ПРОГРАММА
психологического сопровождения семьи,
воспитывающей ребенка с синдромом Дауна
«СОЛНЕЧНЫЙ КРУГ»
психологического сопровождения семьи,
воспитывающей ребенка с синдромом Дауна
«СОЛНЕЧНЫЙ КРУГ»
Введение
Семья, в которой воспитывается ребенок с ограниченными возможностями
здоровья (далее – ребенок с ОВЗ) – это целостный, социальный организм,
развивающийся по единым с другими семьями законам. В настоящее время такая семья
рассматривается как реабилитационная структура, обеспечивающая условия оптимального
развития ребенка с ограниченными возможностями здоровья (С.Д. Забрамная, И.Ю. Левченко, Э.И.
Леонгард, Н.В. Мазурова, Г.А. Мишина, Е.М. Мастюкова, Л.И. Солнцева, В.В. Ткачева и др.).
Современные исследования выявили прямую зависимость между влиянием семейного фактора и
особенностями развития ребенка: чем сильнее проявляется неблагополучие в семье, тем более
выражены нарушения развития у ребенка.
В течение многих столетий, воспитательный потенциал семьи подпитывался и
поддерживался традициями русской культуры и усилиями выдающихся отечественных педагогов (Ш.А.
Амонашвили, В.Г. Белинского, А.И. Герцена, С.И. Гессена, Н.А. Добролюбова, П.Ф.
Каптерева, А.С. Макаренко, В.А. Сухомлинского, Л.Н. Толстого, К.Д. Ушинского и др.).
Концепция психологической помощи семьям, воспитывающим детей с ОВЗ, опирается на системный
подход, позволяющий оказывать таким семьям комплексную всестороннюю психокоррекционную помощь,
включающую их психологическое изучение, консультирование и психокоррекцию.
В концепции психологической помощи семьям, воспитывающим детей с нарушениями развития,
учитываются базовые положения ряда теорий и исследований:
• психолого-педагогические закономерности развития ребенка с психофизическими
нарушениями есть результат сложного процесса его социализации (Л.С. Выготский, Д.Б. Эльконин);
• развитие в условиях дизонтогенеза требует создания специальной коррекционно-развивающей
среды (В.В. Лебединский, В.И. Лубовский, Е.М. Мастюкова, М.С. Певзнер, У.В. Ульенкова);
• психологическая травмированность родителей, возникшая вследствие рождения в семье ребенка с
ОВЗ, может негативно влиять на его развитие (В.А. Вишневский, И.Ю. Левченко, Р.Ф.
Майрамян, Н.В. Мазурова, Е.М. Мастюкова, В.В. Ткачева).
Заболевание человека — всегда стресс не только для него, но и для его близких. При наличии у
ребенка врожденного заболевания или тяжелого недуга хронического характера семья
нередко попадает в длительную
психотравмирующую ситуацию и очень нуждается в помощи.
При наличии у ребенка болезни Дауна, семья, воспитывающая такого ребенка, попадает в длительную
психотравмирующую ситуацию и нуждается в психолого-педагогической поддержке, а в
некоторый случаях специализированной помощи. Соответственно у родителей отсутствует
та свобода, которая появляется у родителей обычных детей, когда они вырастая становятся
самостоятельными.
Основные необходимые направления комплексной помощи семьям с детьми с синдромом Дауна:
1) просветительская деятельность. Данное заболевание встречается нередко в нашем мире,
однако отношение к детям, к сожалению, меняется дольше. У общества просто нет
возможности более глубоко познакомиться с детьми и с их особенностями. Часто, семьи с
детьми с синдромом Дауна подвержены социальной стигматизации. Из-за информационного
дефицита у многих родителей есть страхи, связанные с общением их детей с детьми с
синдромом Дауна. Также данная проблема и касается специалистов помогающих
профессий, которые бояться не суметь помочь в сложной ситуации;
2) работа, связанная с социальной адаптацией семьи. Развитие навыков альтернативной коммуникации,
такие как жесты, обозначающие действия и др. Целью данной работы является избежание
недопонимания со стороны других людей, включения ребенка в социальную деятельность;
3) комплексная работа с ребенком. Работа должна производиться совместно с другими
специалистами (дефектолог, невролог, психолог и др.). Все это способствует созданию
наиболее эффективной программы психологической работы, которая будет построена на
индивидуальных особенностях ребенка.
4) работа с родителями ребенка. Родители ежедневно сталкиваются с трудностями, которые
связаны с воспитанием ребенка, что часто приводит к тому, что отношения с ребенком похожи лишь на
обучение и это мешает формированию адекватных родительских отношений внутри семьи, а также приводит
к выгоранию родителей. Поэтому психологическая работа должна быть организованная в рамках
всей семьи, что будет способствовать достижению более эффективных и глубоких результатов.
Внедрение в практику модели комплексной психологической помощи семье, воспитывающей
ребенка с ОВЗ, позволяет индивидуализировать подход к каждому ребенку, снижает
«фрустрационную» нагрузку на членов семьи и повышает реабилитационные возможности.
В рамках проекта «Интеграция современных технологий в сопровождение
семьи, воспитывающей ребенка с синдромом Дауна», принявшего участие во втором конкурсе на предоставление грантов Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества в 2022 году, разработана и апробирована Программа психологического сопровождения семьи, воспитывающей ребенка с синдромом Дауна
«СОЛНЕЧНЫЙ КРУГ». Таким образом, актуальность созданной нами программы обусловлена проблемами гармонизации личности родителей воспитывающих детей с ОВЗ, детей-инвалидов.
Актуальность программы
В психологической литературе отмечается, что для формирования гармоничной личности,
для развития у ребенка адекватной самооценки, необходимой для установки правильных
взаимоотношений с окружающими людьми, рядом с ребенком должен постоянно находиться близкий, любящий
и понимающий его взрослый человек.
Э. Эриксон считает тесный контакт с матерью в младенчестве фундаментальной основой
развития самостоятельности, уверенности в себе, независимости, и в то же время теплого,
доверительного отношения к другим. В этот период ребенок должен приобрести чувство доверия к
окружающему миру. Это является основой формирования позитивного самоощущения. В
дальнейшем недостаток эмоционального общения лишает ребенка возможности
самостоятельно ориентироваться в направленности и характере отношений друг к другу и может
приводить к страху перед общением.
Воспитательная значимость семьи особенно возрастает при формировании личности
детей с отклонениями в психофизическом развитии. От взаимоотношений ребенка с родителями зависит,
насколько адекватными будут его отношения с социальной средой.
Однако именно в подобных семьях создается специфическая ситуация, носящая подчас характер
личностной трагедии родителей. Американский специалист в области семейной терапии Дж. Фрамо
выдвинул гипотезу о том, что в любой семье, где есть ребенок с теми или иными нарушениями, имеет
место «искаженный брак». Эта идея была впоследствии поддержана практиками многих
стран.
Появление в семье ребенка с нарушениями в развитии ставит перед родителями множество
различных проблем. Как показывает практика, в одиночку справиться семье с постигшей ее
участью просто невозможно.
Родителей преследует чувство вины и безысходности, им кажется, что жизнь потеряла всякий смысл,
их постоянно мучают вопросы: «А почему у меня в семье?», «Почему мой ребенок так сильно
болен?», «За что?».
Вопросы отношений в семьях, имеющих ребенка с каким-либо нарушением, в зарубежной
психологии группируются вокруг трех тем: анализируются внутрисемейные отношения в
зависимости от вида и тяжести дефекта; рассматриваются семья как единое целое и ее
индивидуальные характеристики: величина, сплоченность, экономический уровень,
удовлетворенность супружескими отношениями, компетентность родителей в отношении с ребенком,
социальные контакты семьи как целого; изучается зависимость отношений в семье от более
широкого окружения, социально и культурно обусловленного, в том числе от профессиональной и
непрофессиональной поддержки.
В литературе имеется описание так называемых фаз психологического осознания факта
рождения ребенка с физическим, сенсорным или психическим нарушением.
Первая фаза характеризуется состоянием растерянности, порой страха. Значительность момента
сообщения диагноза заключается в том, что в это время закладываются предпосылки для
установления своеобразной социально-эмоциональной связи между родителями и ребенком, имеющим
нарушения в развитии.
Суть второй фазы – состояние шока, которое трансформируется в негативизм и
отрицание поставленного диагноза. Функция отрицания направлена на то, чтобы сохранить
определенный уровень надежды и чувство стабильности семьи перед лицом факта, грозящего их
разрушить.
По мере того, как родители начинают принимать диагноз и понимать его смысл, они погружаются в
глубокую депрессию. Это состояние характеризует третью фазу.
Четвертая фаза – полное принятие диагноза, психическая адаптация, когда родители в
состоянии правильно оценить ситуацию. По данным ряда исследователей, многие родители ее не
достигают, зачастую отстраняясь от конструктивного сотрудничества со специалистами.
По мере роста и развития аномального ребенка в семье возникают новые стрессовые ситуации, новые
проблемы, к решению которых родители совершенно не подготовлены. Вследствие
этого, наиболее оправданной является конструктивная и динамическая помощь таким семьям на всех
этапах жизни ребенка.
Многочисленные исследования, проведенные отечественными и иностранными
специалистами, дают возможность утверждать, что у родителей детей, имеющих
отклонения в развитии, сильно повышена тревожность и в связи с этим нарушен контакт с ребенком.
Детско-родительские отношения в семьях с детьми с интеллектуальной недостаточностью представляют
собой чрезвычайно важную и сложную проблему. Не вызывает сомнения тот факт, что
социальная адаптация аномального ребенка напрямую зависит от правильного
родительского (прежде всего материнского) поведения. Недостатки познавательной
деятельности уже в раннем возрасте препятствуют установлению нормальных взаимоотношений ребенка
с родителями, что затрудняет усвоение социального опыта, формирование способа
межличностного общения, тормозит эмоциональное развитие детей с недостатками интеллекта.
Однако Л.С. Выготский подчеркивал, что особенности взаимоотношений умственно отсталых детей с
окружающими, как вторичные осложнения основного дефекта, в большей степени поддаются
коррекции, чем первичные нарушения. Более того, отношения умственно отсталого ребенка с
окружающими Л.С. Выготский рассматривал как важнейший фактор развития его личности,
«ибо из коллективного поведения, из сотрудничества ребенка с окружающими людьми, из его
социального опыта возникают и складываются высшие психические функции», «от исхода
социальной компенсации, т.е. конечного формирования его личности в целом, зависит степень
его дефективности и нормальности».
Таким образом, роль семьи в социальной адаптации ребенка с ограниченными
возможностями огромна. Очень часто родительское поведение играет не положительную роль, а,
напротив, является негативным фактором в развитии аномального ребенка. В работах многих
исследователей подчеркивается идея взаимного влияния родителей и особого ребенка. С
одной стороны, родительское отношение может вызвать различные вторичные нарушения у
ребенка, а с другой – детская психопатология приводит к различным искажениям родительского
отношения.
Семья, в которой родился ребенок с тяжелым нарушением развития, находится в
условиях психотравмирующей ситуации. По данным исследования Р.Ф. Майрамяна,
сообщение об умственной отсталости ребенка вызывает у 65,7% матерей острые
эмоциональные расстройства, суицидальные намерения и попытки, аффективно-шоковые и
истерические расстройства. В дальнейшем затяжной психический стресс приводит к
возникновению различных психосоматических расстройств. Со временем он может не только не
уменьшиться, но даже усилиться: растут заботы, связанные с взрослеющим ребенком,
ратсет тревога относительно его будущего.
По данным исследований (Р.Ф. Майрамян, 1976; О.К. Агавелян, 1989), рождение ребенка с аномалиями
неизбежно влечет за собой родительский кризис.
В большей степени страдает психологический климат семьи, все члены которой находятся в состоянии
стресса. На протяжении первых лет жизни малыша он не уменьшается, а в ряде случаев
нарастает. Семья, имеющая больного ребенка, часто попадает в изоляцию, так как родители
обычно ограничивают общение со своими друзьями, родственниками и целиком замыкаются на своем
горе. В тех случаях, когда отношения супругов не были гармоничными еще до рождения ребенка,
внутренний конфликт между ними часто приводит к разводу.
Огромную роль во взаимоотношениях в семье, воспитывающей ребенка с особенностями развития,
имеет эмоциональное состояние матери. Ее аффективная напряженность, возникающая при
рождении больного ребенка, оказывает неблагоприятное влияние не только на
супружеские взаимоотношения, но прежде всего, на развитие малыша. Иногда мать
полностью отказывается от своих интересов, друзей и отдает все силы и время ребенку. Он же растет
нервным, легковозбудимым, требует к себе постоянного внимания матери, но и в ее присутствии не
успокаивается, а возбуждается еще больше. С годами у такой матери развивается сильнейший невроз,
она не в состоянии нормализовать поведение ребенка, который становится настоящим тираном. Такие
семьи также часто распадаются. Отец после развода чаще самоустраняется от участия в
воспитании ребенка. Тяжелая ноша полностью ложится на плечи матери, усугубляя и без того нелегкое
состояние.
Отношение матери к ребенку, имеющему интеллектуальные нарушения, отличается противоречивым
характером. С одной стороны, она проявляет мягкость, терпение, направленность на ребенка,
с другой – раздражение, безучастность, равнодушие. Матери особых детей воспринимают
своего ребенка пассивным, больным, страдающим, обиженным, возбудимым. Типичными
реакциями матери на поведение ребенка с интеллектуальной недостаточностью являются
жалость к нему, стремление опекать, контролировать, и в то же время у них
проявляется раздражение, желание наказать ребенка, игнорировать его.
Восприятие временных планов (прошлое, настоящее, будущее) у матери таких детей имеет
негативный эмоциональный знак. Преобладающее состояние матери, имеющей ребенка с
нарушением интеллекта – депрессия, чувства вины, стыда, горя, страдания.
Серьезной проблемой является отсутствие у родителей знаний о способах
коррекционно-развивающей работы с такими детьми.
Хорошо, если родители просто любят ребенка и стараются в меру сил и возможностей помочь ему.
Тогда, как правило, они воспринимают рекомендации специалистов, что способствует
успешной реализации лечебно- коррекционной работы с ребенком. Но гораздо чаще встречаются родители,
старающиеся перепоручить своего ребенка педагогам и полностью возложить на них ответственность
за результаты коррекционной работы. Зачастую родители такого типа бывают довольно
агрессивны и свою позицию отстаивают настойчиво, неадекватно воспринимая обращенные
к ним требования. Естественно, в этих случаях становится довольно проблематично добиться
успешного продвижения ребенка. Но тем более необходимо выработать подходы к этой категории родителей, максимального их привлечения к процессу развития ребенка.
Среди причин низкой результативности работы с семьей особого ребенка можно назвать
собственно личностные установки родителей, которые в психотравмирующей ситуации препятствуют
установлению гармоничного контакта. К ним могут быть отнесены: неприятие личности больного ребенка;
ожидание и вера в чудо или волшебного целителя, который сделает ребенка здоровым, рассмотрение
больного ребенка как наказание, нарушение взаимоотношений в семье после его рождения.
Убедившись в том, что надежды на здорового ребенка обмануты, родители оказываются во
власти глубоких переживаний, которые вызывают у них появление защитных механизмов.
Их необходимо распознать и переработать для успешного лечения ребенка.
Существуют различные виды защитной игры. Некоторые родители пытаются прибегнуть к самообману
и считать ребенка здоровым до тех пор, пока это еще возможно (отрицание болезни),
другие обвиняют врача- специалиста в некомпетентности и переходят от одного врача к
другому (проекция), некоторые дают реакцию в форме самообвинения и соучастия в болезни ребенка,
повышенных страхов, балования ребенка или, наоборот, отстранения его и заброшенности
(формирование реакций). Иные
«механизируют» отношение к ребенку, например, придавая большое значение ритуалу ухода, исключив из
него эмоциональный компонент (изоляция). Часто внутренняя амбивалентность родителей в
отношении больного ребенка находит свое отражение в желании поместить его в
интернат ил на круглосуточное пребывание в дошкольное учреждение. Если с родителями
обсуждены неосознанные ими мотивы и намерения, то в большинстве случаев после осознания
разочарования и подавленности наступает понимание больного ребенка, это и есть наилучшая
предпосылка успехов в воспитании. Применение психокоррекции показано детям с вторичной
невротизацией, страдающим недостаточным вниманием, когда ведущим симптомом является не страх,
а расторможенность. Наилучшим показателем хорошего психического здоровья является
активное участие ребенка в познавательной деятельности, когда он с удовольствием отмечает
достигнутые им успехи и стремится к новым.
Цель программы – создание условий для оптимизации эмоциональной и социальной адаптации, принятие
болезни ребенка, выработка позитивных установок по отношению, как к самим себе, так и к своему
ребенку, создание положительного психоэмоционального климата в семье.
Задачи:
1. Ознакомление родителей с особенностями развития детей с ограниченными
возможностями;
2. Ознакомление родителей с особенностями психического состояния родителей детей с
ограниченными возможностями;
3. Ознакомление родителей с рекомендациями по развитию, воспитанию и эффективному взаимодействию с
детьми;
4. Коррекция неадекватных поведенческих и эмоциональных реакций родителей детей с
отклонениями в развитии, коррекция детско-родительских отношений;
5. Формирование адекватной самооценки, развитие коммуникативных форм поведения, способствующих
самоактуализации и самоутверждению;
6. Формирование навыков адекватного общения с окружающим миром;
7. Оптимизация супружеских и внутрисемейных взаимоотношений.
Программа имеет три этапа – блока:
1. Лекционный этап – на данном этапе проводится лекционно– просветительская
работа с родителями по особенностям психического состояния родителей и семьи в
целом, имеющей ребенка с ограниченными возможностями, по особенностям развития
детей с ограниченными возможностями (в данной программе – с
интеллектуальной недостаточностью).
2. Рекомендательный этап – на данном этапе составляются и даются родителям
рекомендации по воспитанию детей с ограниченными возможностями и
эффективному взаимодействию с ними, а также по коррекции внутрисемейных отношений и
отношений с окружающими.
3. Практический этап – на данном этапе проводятся тренинги с родителями по
коррекции психоэмоциональных состояний и развитию уверенности в себе и своем ребенке,
а также детско–родительские занятия, позволяющие родителям научиться эффективно
взаимодействовать с детьми и увидеть положительные стороны их развития.
Целевая группа: родители, воспитывающие детей с интеллектуальной недостаточностью, синдромом Дауна.
Ожидаемые результаты: оптимизация социальной адаптации, принятие болезни ребенка,
выработка позитивных установок по отношению, как к самим себе, так и к своему
ребенку, создание положительного психоэмоционального климата в семье.
Результативность программы свидетельствует, что в большинстве случаев отмечается улучшение взаимоотношений в
диаде мать – ребенок, снижение тревожности у родителей, повышение уверенности в себе и развитие
умений преодолевать трудности.
Список использованной литературы
1. Айвазян Е.Б., Одинокова Г.Ю., Павлова А.В. «Любовь по правилам и без» или
«Особые лиматери у особых детей?!» // Дошкольное воспитание. 2005, №9, с.51-63
2. Алехина А.В. Особенности психического развития детей с синдромом Дауна :
автореф. дис. канд. психол. наук / Алехина А.В. ; РГПУ им. А.И. Герцена. – СПб., 2000. – 22 с. Шифр
РНБ:А2000/3766
3. Аникина О.Н. Игры и упражнения для родителей /О.Н. Аникина.
–Куйбышев, 2013.
4. Булкина Т.В. В объятиях ласкового «Дауна»: о детях с синдромом Дауна // Фактор.1998. №8 С.
69-71.
5. Волобуева И. Тренинг по гармонизации детско-родительских отношений «Дружная
семейка» / И. Волобуева // Школьный психолог. – 2010.
6. Ворсанова С.Г., Юров Ю.Б., Демидова И.А., Берешева А.К. Хромосомные
синдромы,выявляемые в первые годы жизни ребенка; данные клинических, цитогенетических
имолекулярно-цитогенетических исследований // Дефектология.- 2001.-№1.-С.9.
7. Выготский Л.С. Собрание сочинений . М., 1983. Т.5 620 с.
8. Герасимова Т.Ф. Оптимизация способов взаимодействия ребенка и родителя / Т.Ф. Герасимова
// Семейная психология и семейная терапия. – 2009.
9. Групповая работа с семьей: детско-родительские отношения / Ж.И. Мицкевич, О.В.
Бланк, О.В. Бубела; под ред. Ж.И. Мицкевич. – М.: Ковчег, 2001.
10. Дементьева Л.А. Психологический тренинг детско-родительских отношений: методические
материалы / Л.А. Дементьева, Н.П. Бадьина. – Курган, 2007.
11. Ждакаева Е.И. Тропинка к счастливой семье. Коррекция детскородительских
отношений через сказку, игру, рисунок / Е.И. Ждакаева.
– СПб.: Речь, 2011.
12. Лидерс А.Г. Психологическое обследование семьи. М.: Академия,
2006.
13. Маллер А.Р. Родителям о детях с глубокой умственной
отсталостью // Дефектология. 1991.№ 5. С. 69-7
14. Новомир И.Г. «Развиваем речь ребенка с синдромом Дауна» /
«Счастливая семья» №2,2008. С. 22-25.
15. Семаго Н.Я. Новые подходы к построению коррекционной работы с детьми сразличными видами
отклоняющегося развития // Дефектология. 2000. № 1. С.66-75
16. Шведовская А.А. Особенности реализации различных стратегий взаимодействия в диадах
«ребенок-мать» // Тезисы 2-й всероссийской НПК
«Психологические проблемы российской семьи». – М.: 2005.Пример текста...
Семья, в которой воспитывается ребенок с ограниченными возможностями
здоровья (далее – ребенок с ОВЗ) – это целостный, социальный организм,
развивающийся по единым с другими семьями законам. В настоящее время такая семья
рассматривается как реабилитационная структура, обеспечивающая условия оптимального
развития ребенка с ограниченными возможностями здоровья (С.Д. Забрамная, И.Ю. Левченко, Э.И.
Леонгард, Н.В. Мазурова, Г.А. Мишина, Е.М. Мастюкова, Л.И. Солнцева, В.В. Ткачева и др.).
Современные исследования выявили прямую зависимость между влиянием семейного фактора и
особенностями развития ребенка: чем сильнее проявляется неблагополучие в семье, тем более
выражены нарушения развития у ребенка.
В течение многих столетий, воспитательный потенциал семьи подпитывался и
поддерживался традициями русской культуры и усилиями выдающихся отечественных педагогов (Ш.А.
Амонашвили, В.Г. Белинского, А.И. Герцена, С.И. Гессена, Н.А. Добролюбова, П.Ф.
Каптерева, А.С. Макаренко, В.А. Сухомлинского, Л.Н. Толстого, К.Д. Ушинского и др.).
Концепция психологической помощи семьям, воспитывающим детей с ОВЗ, опирается на системный
подход, позволяющий оказывать таким семьям комплексную всестороннюю психокоррекционную помощь,
включающую их психологическое изучение, консультирование и психокоррекцию.
В концепции психологической помощи семьям, воспитывающим детей с нарушениями развития,
учитываются базовые положения ряда теорий и исследований:
• психолого-педагогические закономерности развития ребенка с психофизическими
нарушениями есть результат сложного процесса его социализации (Л.С. Выготский, Д.Б. Эльконин);
• развитие в условиях дизонтогенеза требует создания специальной коррекционно-развивающей
среды (В.В. Лебединский, В.И. Лубовский, Е.М. Мастюкова, М.С. Певзнер, У.В. Ульенкова);
• психологическая травмированность родителей, возникшая вследствие рождения в семье ребенка с
ОВЗ, может негативно влиять на его развитие (В.А. Вишневский, И.Ю. Левченко, Р.Ф.
Майрамян, Н.В. Мазурова, Е.М. Мастюкова, В.В. Ткачева).
Заболевание человека — всегда стресс не только для него, но и для его близких. При наличии у
ребенка врожденного заболевания или тяжелого недуга хронического характера семья
нередко попадает в длительную
психотравмирующую ситуацию и очень нуждается в помощи.
При наличии у ребенка болезни Дауна, семья, воспитывающая такого ребенка, попадает в длительную
психотравмирующую ситуацию и нуждается в психолого-педагогической поддержке, а в
некоторый случаях специализированной помощи. Соответственно у родителей отсутствует
та свобода, которая появляется у родителей обычных детей, когда они вырастая становятся
самостоятельными.
Основные необходимые направления комплексной помощи семьям с детьми с синдромом Дауна:
1) просветительская деятельность. Данное заболевание встречается нередко в нашем мире,
однако отношение к детям, к сожалению, меняется дольше. У общества просто нет
возможности более глубоко познакомиться с детьми и с их особенностями. Часто, семьи с
детьми с синдромом Дауна подвержены социальной стигматизации. Из-за информационного
дефицита у многих родителей есть страхи, связанные с общением их детей с детьми с
синдромом Дауна. Также данная проблема и касается специалистов помогающих
профессий, которые бояться не суметь помочь в сложной ситуации;
2) работа, связанная с социальной адаптацией семьи. Развитие навыков альтернативной коммуникации,
такие как жесты, обозначающие действия и др. Целью данной работы является избежание
недопонимания со стороны других людей, включения ребенка в социальную деятельность;
3) комплексная работа с ребенком. Работа должна производиться совместно с другими
специалистами (дефектолог, невролог, психолог и др.). Все это способствует созданию
наиболее эффективной программы психологической работы, которая будет построена на
индивидуальных особенностях ребенка.
4) работа с родителями ребенка. Родители ежедневно сталкиваются с трудностями, которые
связаны с воспитанием ребенка, что часто приводит к тому, что отношения с ребенком похожи лишь на
обучение и это мешает формированию адекватных родительских отношений внутри семьи, а также приводит
к выгоранию родителей. Поэтому психологическая работа должна быть организованная в рамках
всей семьи, что будет способствовать достижению более эффективных и глубоких результатов.
Внедрение в практику модели комплексной психологической помощи семье, воспитывающей
ребенка с ОВЗ, позволяет индивидуализировать подход к каждому ребенку, снижает
«фрустрационную» нагрузку на членов семьи и повышает реабилитационные возможности.
В рамках проекта «Интеграция современных технологий в сопровождение
семьи, воспитывающей ребенка с синдромом Дауна», принявшего участие во втором конкурсе на предоставление грантов Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества в 2022 году, разработана и апробирована Программа психологического сопровождения семьи, воспитывающей ребенка с синдромом Дауна
«СОЛНЕЧНЫЙ КРУГ». Таким образом, актуальность созданной нами программы обусловлена проблемами гармонизации личности родителей воспитывающих детей с ОВЗ, детей-инвалидов.
Актуальность программы
В психологической литературе отмечается, что для формирования гармоничной личности,
для развития у ребенка адекватной самооценки, необходимой для установки правильных
взаимоотношений с окружающими людьми, рядом с ребенком должен постоянно находиться близкий, любящий
и понимающий его взрослый человек.
Э. Эриксон считает тесный контакт с матерью в младенчестве фундаментальной основой
развития самостоятельности, уверенности в себе, независимости, и в то же время теплого,
доверительного отношения к другим. В этот период ребенок должен приобрести чувство доверия к
окружающему миру. Это является основой формирования позитивного самоощущения. В
дальнейшем недостаток эмоционального общения лишает ребенка возможности
самостоятельно ориентироваться в направленности и характере отношений друг к другу и может
приводить к страху перед общением.
Воспитательная значимость семьи особенно возрастает при формировании личности
детей с отклонениями в психофизическом развитии. От взаимоотношений ребенка с родителями зависит,
насколько адекватными будут его отношения с социальной средой.
Однако именно в подобных семьях создается специфическая ситуация, носящая подчас характер
личностной трагедии родителей. Американский специалист в области семейной терапии Дж. Фрамо
выдвинул гипотезу о том, что в любой семье, где есть ребенок с теми или иными нарушениями, имеет
место «искаженный брак». Эта идея была впоследствии поддержана практиками многих
стран.
Появление в семье ребенка с нарушениями в развитии ставит перед родителями множество
различных проблем. Как показывает практика, в одиночку справиться семье с постигшей ее
участью просто невозможно.
Родителей преследует чувство вины и безысходности, им кажется, что жизнь потеряла всякий смысл,
их постоянно мучают вопросы: «А почему у меня в семье?», «Почему мой ребенок так сильно
болен?», «За что?».
Вопросы отношений в семьях, имеющих ребенка с каким-либо нарушением, в зарубежной
психологии группируются вокруг трех тем: анализируются внутрисемейные отношения в
зависимости от вида и тяжести дефекта; рассматриваются семья как единое целое и ее
индивидуальные характеристики: величина, сплоченность, экономический уровень,
удовлетворенность супружескими отношениями, компетентность родителей в отношении с ребенком,
социальные контакты семьи как целого; изучается зависимость отношений в семье от более
широкого окружения, социально и культурно обусловленного, в том числе от профессиональной и
непрофессиональной поддержки.
В литературе имеется описание так называемых фаз психологического осознания факта
рождения ребенка с физическим, сенсорным или психическим нарушением.
Первая фаза характеризуется состоянием растерянности, порой страха. Значительность момента
сообщения диагноза заключается в том, что в это время закладываются предпосылки для
установления своеобразной социально-эмоциональной связи между родителями и ребенком, имеющим
нарушения в развитии.
Суть второй фазы – состояние шока, которое трансформируется в негативизм и
отрицание поставленного диагноза. Функция отрицания направлена на то, чтобы сохранить
определенный уровень надежды и чувство стабильности семьи перед лицом факта, грозящего их
разрушить.
По мере того, как родители начинают принимать диагноз и понимать его смысл, они погружаются в
глубокую депрессию. Это состояние характеризует третью фазу.
Четвертая фаза – полное принятие диагноза, психическая адаптация, когда родители в
состоянии правильно оценить ситуацию. По данным ряда исследователей, многие родители ее не
достигают, зачастую отстраняясь от конструктивного сотрудничества со специалистами.
По мере роста и развития аномального ребенка в семье возникают новые стрессовые ситуации, новые
проблемы, к решению которых родители совершенно не подготовлены. Вследствие
этого, наиболее оправданной является конструктивная и динамическая помощь таким семьям на всех
этапах жизни ребенка.
Многочисленные исследования, проведенные отечественными и иностранными
специалистами, дают возможность утверждать, что у родителей детей, имеющих
отклонения в развитии, сильно повышена тревожность и в связи с этим нарушен контакт с ребенком.
Детско-родительские отношения в семьях с детьми с интеллектуальной недостаточностью представляют
собой чрезвычайно важную и сложную проблему. Не вызывает сомнения тот факт, что
социальная адаптация аномального ребенка напрямую зависит от правильного
родительского (прежде всего материнского) поведения. Недостатки познавательной
деятельности уже в раннем возрасте препятствуют установлению нормальных взаимоотношений ребенка
с родителями, что затрудняет усвоение социального опыта, формирование способа
межличностного общения, тормозит эмоциональное развитие детей с недостатками интеллекта.
Однако Л.С. Выготский подчеркивал, что особенности взаимоотношений умственно отсталых детей с
окружающими, как вторичные осложнения основного дефекта, в большей степени поддаются
коррекции, чем первичные нарушения. Более того, отношения умственно отсталого ребенка с
окружающими Л.С. Выготский рассматривал как важнейший фактор развития его личности,
«ибо из коллективного поведения, из сотрудничества ребенка с окружающими людьми, из его
социального опыта возникают и складываются высшие психические функции», «от исхода
социальной компенсации, т.е. конечного формирования его личности в целом, зависит степень
его дефективности и нормальности».
Таким образом, роль семьи в социальной адаптации ребенка с ограниченными
возможностями огромна. Очень часто родительское поведение играет не положительную роль, а,
напротив, является негативным фактором в развитии аномального ребенка. В работах многих
исследователей подчеркивается идея взаимного влияния родителей и особого ребенка. С
одной стороны, родительское отношение может вызвать различные вторичные нарушения у
ребенка, а с другой – детская психопатология приводит к различным искажениям родительского
отношения.
Семья, в которой родился ребенок с тяжелым нарушением развития, находится в
условиях психотравмирующей ситуации. По данным исследования Р.Ф. Майрамяна,
сообщение об умственной отсталости ребенка вызывает у 65,7% матерей острые
эмоциональные расстройства, суицидальные намерения и попытки, аффективно-шоковые и
истерические расстройства. В дальнейшем затяжной психический стресс приводит к
возникновению различных психосоматических расстройств. Со временем он может не только не
уменьшиться, но даже усилиться: растут заботы, связанные с взрослеющим ребенком,
ратсет тревога относительно его будущего.
По данным исследований (Р.Ф. Майрамян, 1976; О.К. Агавелян, 1989), рождение ребенка с аномалиями
неизбежно влечет за собой родительский кризис.
В большей степени страдает психологический климат семьи, все члены которой находятся в состоянии
стресса. На протяжении первых лет жизни малыша он не уменьшается, а в ряде случаев
нарастает. Семья, имеющая больного ребенка, часто попадает в изоляцию, так как родители
обычно ограничивают общение со своими друзьями, родственниками и целиком замыкаются на своем
горе. В тех случаях, когда отношения супругов не были гармоничными еще до рождения ребенка,
внутренний конфликт между ними часто приводит к разводу.
Огромную роль во взаимоотношениях в семье, воспитывающей ребенка с особенностями развития,
имеет эмоциональное состояние матери. Ее аффективная напряженность, возникающая при
рождении больного ребенка, оказывает неблагоприятное влияние не только на
супружеские взаимоотношения, но прежде всего, на развитие малыша. Иногда мать
полностью отказывается от своих интересов, друзей и отдает все силы и время ребенку. Он же растет
нервным, легковозбудимым, требует к себе постоянного внимания матери, но и в ее присутствии не
успокаивается, а возбуждается еще больше. С годами у такой матери развивается сильнейший невроз,
она не в состоянии нормализовать поведение ребенка, который становится настоящим тираном. Такие
семьи также часто распадаются. Отец после развода чаще самоустраняется от участия в
воспитании ребенка. Тяжелая ноша полностью ложится на плечи матери, усугубляя и без того нелегкое
состояние.
Отношение матери к ребенку, имеющему интеллектуальные нарушения, отличается противоречивым
характером. С одной стороны, она проявляет мягкость, терпение, направленность на ребенка,
с другой – раздражение, безучастность, равнодушие. Матери особых детей воспринимают
своего ребенка пассивным, больным, страдающим, обиженным, возбудимым. Типичными
реакциями матери на поведение ребенка с интеллектуальной недостаточностью являются
жалость к нему, стремление опекать, контролировать, и в то же время у них
проявляется раздражение, желание наказать ребенка, игнорировать его.
Восприятие временных планов (прошлое, настоящее, будущее) у матери таких детей имеет
негативный эмоциональный знак. Преобладающее состояние матери, имеющей ребенка с
нарушением интеллекта – депрессия, чувства вины, стыда, горя, страдания.
Серьезной проблемой является отсутствие у родителей знаний о способах
коррекционно-развивающей работы с такими детьми.
Хорошо, если родители просто любят ребенка и стараются в меру сил и возможностей помочь ему.
Тогда, как правило, они воспринимают рекомендации специалистов, что способствует
успешной реализации лечебно- коррекционной работы с ребенком. Но гораздо чаще встречаются родители,
старающиеся перепоручить своего ребенка педагогам и полностью возложить на них ответственность
за результаты коррекционной работы. Зачастую родители такого типа бывают довольно
агрессивны и свою позицию отстаивают настойчиво, неадекватно воспринимая обращенные
к ним требования. Естественно, в этих случаях становится довольно проблематично добиться
успешного продвижения ребенка. Но тем более необходимо выработать подходы к этой категории родителей, максимального их привлечения к процессу развития ребенка.
Среди причин низкой результативности работы с семьей особого ребенка можно назвать
собственно личностные установки родителей, которые в психотравмирующей ситуации препятствуют
установлению гармоничного контакта. К ним могут быть отнесены: неприятие личности больного ребенка;
ожидание и вера в чудо или волшебного целителя, который сделает ребенка здоровым, рассмотрение
больного ребенка как наказание, нарушение взаимоотношений в семье после его рождения.
Убедившись в том, что надежды на здорового ребенка обмануты, родители оказываются во
власти глубоких переживаний, которые вызывают у них появление защитных механизмов.
Их необходимо распознать и переработать для успешного лечения ребенка.
Существуют различные виды защитной игры. Некоторые родители пытаются прибегнуть к самообману
и считать ребенка здоровым до тех пор, пока это еще возможно (отрицание болезни),
другие обвиняют врача- специалиста в некомпетентности и переходят от одного врача к
другому (проекция), некоторые дают реакцию в форме самообвинения и соучастия в болезни ребенка,
повышенных страхов, балования ребенка или, наоборот, отстранения его и заброшенности
(формирование реакций). Иные
«механизируют» отношение к ребенку, например, придавая большое значение ритуалу ухода, исключив из
него эмоциональный компонент (изоляция). Часто внутренняя амбивалентность родителей в
отношении больного ребенка находит свое отражение в желании поместить его в
интернат ил на круглосуточное пребывание в дошкольное учреждение. Если с родителями
обсуждены неосознанные ими мотивы и намерения, то в большинстве случаев после осознания
разочарования и подавленности наступает понимание больного ребенка, это и есть наилучшая
предпосылка успехов в воспитании. Применение психокоррекции показано детям с вторичной
невротизацией, страдающим недостаточным вниманием, когда ведущим симптомом является не страх,
а расторможенность. Наилучшим показателем хорошего психического здоровья является
активное участие ребенка в познавательной деятельности, когда он с удовольствием отмечает
достигнутые им успехи и стремится к новым.
Цель программы – создание условий для оптимизации эмоциональной и социальной адаптации, принятие
болезни ребенка, выработка позитивных установок по отношению, как к самим себе, так и к своему
ребенку, создание положительного психоэмоционального климата в семье.
Задачи:
1. Ознакомление родителей с особенностями развития детей с ограниченными
возможностями;
2. Ознакомление родителей с особенностями психического состояния родителей детей с
ограниченными возможностями;
3. Ознакомление родителей с рекомендациями по развитию, воспитанию и эффективному взаимодействию с
детьми;
4. Коррекция неадекватных поведенческих и эмоциональных реакций родителей детей с
отклонениями в развитии, коррекция детско-родительских отношений;
5. Формирование адекватной самооценки, развитие коммуникативных форм поведения, способствующих
самоактуализации и самоутверждению;
6. Формирование навыков адекватного общения с окружающим миром;
7. Оптимизация супружеских и внутрисемейных взаимоотношений.
Программа имеет три этапа – блока:
1. Лекционный этап – на данном этапе проводится лекционно– просветительская
работа с родителями по особенностям психического состояния родителей и семьи в
целом, имеющей ребенка с ограниченными возможностями, по особенностям развития
детей с ограниченными возможностями (в данной программе – с
интеллектуальной недостаточностью).
2. Рекомендательный этап – на данном этапе составляются и даются родителям
рекомендации по воспитанию детей с ограниченными возможностями и
эффективному взаимодействию с ними, а также по коррекции внутрисемейных отношений и
отношений с окружающими.
3. Практический этап – на данном этапе проводятся тренинги с родителями по
коррекции психоэмоциональных состояний и развитию уверенности в себе и своем ребенке,
а также детско–родительские занятия, позволяющие родителям научиться эффективно
взаимодействовать с детьми и увидеть положительные стороны их развития.
Целевая группа: родители, воспитывающие детей с интеллектуальной недостаточностью, синдромом Дауна.
Ожидаемые результаты: оптимизация социальной адаптации, принятие болезни ребенка,
выработка позитивных установок по отношению, как к самим себе, так и к своему
ребенку, создание положительного психоэмоционального климата в семье.
Результативность программы свидетельствует, что в большинстве случаев отмечается улучшение взаимоотношений в
диаде мать – ребенок, снижение тревожности у родителей, повышение уверенности в себе и развитие
умений преодолевать трудности.
Список использованной литературы
1. Айвазян Е.Б., Одинокова Г.Ю., Павлова А.В. «Любовь по правилам и без» или
«Особые лиматери у особых детей?!» // Дошкольное воспитание. 2005, №9, с.51-63
2. Алехина А.В. Особенности психического развития детей с синдромом Дауна :
автореф. дис. канд. психол. наук / Алехина А.В. ; РГПУ им. А.И. Герцена. – СПб., 2000. – 22 с. Шифр
РНБ:А2000/3766
3. Аникина О.Н. Игры и упражнения для родителей /О.Н. Аникина.
–Куйбышев, 2013.
4. Булкина Т.В. В объятиях ласкового «Дауна»: о детях с синдромом Дауна // Фактор.1998. №8 С.
69-71.
5. Волобуева И. Тренинг по гармонизации детско-родительских отношений «Дружная
семейка» / И. Волобуева // Школьный психолог. – 2010.
6. Ворсанова С.Г., Юров Ю.Б., Демидова И.А., Берешева А.К. Хромосомные
синдромы,выявляемые в первые годы жизни ребенка; данные клинических, цитогенетических
имолекулярно-цитогенетических исследований // Дефектология.- 2001.-№1.-С.9.
7. Выготский Л.С. Собрание сочинений . М., 1983. Т.5 620 с.
8. Герасимова Т.Ф. Оптимизация способов взаимодействия ребенка и родителя / Т.Ф. Герасимова
// Семейная психология и семейная терапия. – 2009.
9. Групповая работа с семьей: детско-родительские отношения / Ж.И. Мицкевич, О.В.
Бланк, О.В. Бубела; под ред. Ж.И. Мицкевич. – М.: Ковчег, 2001.
10. Дементьева Л.А. Психологический тренинг детско-родительских отношений: методические
материалы / Л.А. Дементьева, Н.П. Бадьина. – Курган, 2007.
11. Ждакаева Е.И. Тропинка к счастливой семье. Коррекция детскородительских
отношений через сказку, игру, рисунок / Е.И. Ждакаева.
– СПб.: Речь, 2011.
12. Лидерс А.Г. Психологическое обследование семьи. М.: Академия,
2006.
13. Маллер А.Р. Родителям о детях с глубокой умственной
отсталостью // Дефектология. 1991.№ 5. С. 69-7
14. Новомир И.Г. «Развиваем речь ребенка с синдромом Дауна» /
«Счастливая семья» №2,2008. С. 22-25.
15. Семаго Н.Я. Новые подходы к построению коррекционной работы с детьми сразличными видами
отклоняющегося развития // Дефектология. 2000. № 1. С.66-75
16. Шведовская А.А. Особенности реализации различных стратегий взаимодействия в диадах
«ребенок-мать» // Тезисы 2-й всероссийской НПК
«Психологические проблемы российской семьи». – М.: 2005.Пример текста...
© 2019 Автономная некоммерческая организация помощи детям с синдромом Дауна «Солнце в руках»
